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Unsere Power in Zahlen

Stellen Sie sich vor, Rett-Syndrom Eltern aus aller Welt würden ihr gesamtes Wissen über ihr Kind bündeln und gemeinsam nutzen! Wir machen das möglich. Werden Sie heute Mitglied!

Häufig gestellte Fragen

für weitere Fragen zum Rett-Syndrom Register bitte an info@rett-sd.de wenden.

Das Register richtet sich an alle, bei denen das Rett-Syndrom diagnostiziert wurde oder die eine MECP2-Mutation haben. Eltern oder Betreuer können sich registrieren lassen. Das Register ist nicht für andere Erkrankungen oder für Personen gedacht, bei denen das MECP2-Duplikationssyndrom diagnostiziert wurde.

Ihre Erfahrungen sind eine wertvolle Ressource, die sowohl anderen Familien als auch Klinikern, Forschern und Biopharmaunternehmen helfen kann. Ihre Informationen können gemeinsam die Entwicklung leistungsfähigerer Techniken und Hilfsmittel für das symptomatische Therapiemanagement vorantreiben, Forschungsfragen beantworten, Erkenntnisse für die Entwicklung von Instrumenten zur Ergebnismessung liefern und klinische Studien effektiver und effizienter gestalten.

Die Daten Ihrer Angehörigen werden mit einer eindeutigen Kennung verschlüsselt. Identifizierende Informationen werden vertraulich behandelt und nur kodierte Daten werden weitergegeben. Es wird ein hochsicheres Datenspeichersystem verwendet, das die nationalen und internationalen Vorschriften für die Durchführung klinischer Studien, einschließlich HIPAA, GDPR, PHIPA und andere, erfüllt. Außerdem wurden zusätzliche Maßnahmen ergriffen, um Ihre Privatsphäre weiter zu schützen.

 

Hinweis:

Die GDPR, zu Deutsch DSGVO (Datenschutz-Grundverordnung), soll alle EU-Bürger vor Verletzungen ihrer Privatsphäre und ihrer Daten schützen. Die DSGVO gilt für Organisationen innerhalb der EU und ausserhalb der EU.

Entwicklungsteam für das Register

Für mehr Team Mitglieder und alle Informationen zu den Team Mitgliedern bitte hier klicken

Jana Von Hehn, PhD Director & Principal Investigator

Ich bin leitender wissenschaftlicher Direktor und Leiter der klinischen Entwicklung bei RSRT, wo ich sämtliche klinischen Forschungsaktivitäten beaufsichtige, einschließlich unserer FDA-regulierten klinischen Ketaminstudie, unserer Biosensor-Entwicklungsstudie und unserer Rett-ORCA-Studie.

Cary Fu, MD Clinical Lead | Vanderbilt

Ich bin pädiatrischer Epileptologe und Assistenzprofessor in der Abteilung für Kinderheilkunde am Vanderbilt University Medical Center in Nashville, Tennessee. Außerdem bin ich medizinischer Leiter der Rett-Syndrom-Klinik am Vanderbilt Children's Hospital.

Melissa Raspa, PhD Senior Scientist | RTI International

Ich bin leitende Wissenschaftlerin und Direktorin des Programms für Genomik, Ethik und translationale Forschung bei RTI International. Ein Großteil meiner beruflichen Laufbahn konzentrierte sich auf das Verständnis der Bedürfnisse von Menschen mit seltenen genetischen Erkrankungen und ihren Familien.

Liz Berry-Kravis, MD, PhD Clinical Advisor | Rush University

Ich bin pädiatrischer Neurologe und Professor für Kinderheilkunde, Neurochirurgie und neurologische Wissenschaft am Rush University Medical Center (RUMC) in Chicago, Illinois. Mein klinischer Schwerpunkt sind neurogenetische Störungen und neurologische Entwicklungsstörungen.

Unterstützungskomitees

Das Komitee wurde gegründet, um sicherzustellen, dass das Register zur Unterstützung und Beschleunigung klinischer Studien beitragen kann. Es legte fest, wie die Zusammenfassungen der Registerdaten präsentiert werden sollten, um die Planung zu erleichtern und die Interaktion mit der FDA zu unterstützen.
Elternausschuss
Wir haben uns von anderen gemeinnützigen Organisationen beraten lassen, um von ihren Erfahrungen mit Registrierungssystemen zu lernen. Cystic Fibrosis Foundation, Friedreich's Ataxia Research Alliance, Foundation for Angelman Syndrome, Loulou Foundation und die Michael J Fox Foundation, um nur einige zu nennen.
Interessengruppen
Der Ausschuss wurde gegründet, um sicherzustellen, dass das Register zur Unterstützung und Beschleunigung klinischer Studien beitragen kann. Er legte fest, wie die Zusammenfassungen der Registerdaten präsentiert werden sollten, um die Planung zu erleichtern und die Interaktion mit der FDA zu unterstützen.
Biopharma-Ausschuss