Als Beraterin steht Bärbel Ziegeldorf unseren Mitgliedern zur Verfügung. Sie kennt das Rett-Syndrom seit über 20 Jahren und ist mit vielen Therapien, diversen Operationen und mit den Belastungen, die das Syndrom mit sich bringt, sehr gut vertraut. Natürlich können sich auch Eltern, bei deren Kind ein Verdacht auf das Rett-Syndrom besteht, bei ihr melden.Sie ist unter B.Ziegeldorf@Rett-Syndrom.de erreichen.  

Ihr Kind können Sie mit div. Therapien und Hilfsmittel unterstützen. Damit sich Grundlegend etwas ändern kann, können Sie aktiv werden. Beispiele dazu finden Sie hier.

Die deutsche Rett-Syndrom-Gemeinschaft ist eine bundesweite Vereinigung, die Eltern und Betroffene als Dachverband über das Rett-Syndrom informieren und unterstützen kann.

Seit 2010 wird Hochprofessionell an der Erforschung und den Heilungsmöglichkeiten des Rett Syndroms gearbeitet. Wir kommen unserm Ziel das richtige Mittel gezielt einzusetzen immer näher. Aber Grundlagenforschung und die Weiterentwicklung der Erkenntnisse aus den Forschungsprojekten sowie Studien dauern ihre Zeit.

alle Videos von RSRT die auf Youtube geladen sind und auf unserer Website verlinkt sind, können in den Einstellungen in jedem Video ( das kleine Zahnrädchen) automatisch ins Deutsche übersetzt werden. Entweder über Sprache auswählen oder „automatisch übersetzen“ auswählen. Alles andere zu den einzelnen Projekten und Neuigkeiten aus der Rett Forschung finden Sie in den Artikeln unter News und in der Kategorie Forschung auf unserer Website.

Weil es sich bei den neuen Impfstoffen auch um Vektorimpfstoffe handelt, kam in den letzten Wochen häufiger die Vermutung auf, dass eine mögliche GEN oder RNA Therapie für das Rett Syndrom nach Gabe des Impfstoffs nicht mehr möglich sein könnte. Da für den Impfstoff von Biontech/Pfizer eine mRNA Technologie verwendet wird, besteht nach Rücksprache mit Monica Coenraads und Prof. Stuart Cobb kein Grund zur Annahme, dass eine künftige Behandlung  des Rett-Syndroms mit einer Gentherapie durch eine Impfung mit dem Impfstoff von Biontech/Pfizer eingeschränkt wird. Dieser Impfstoff wurde auf der Grundlage von Daten entwickelt, die kein AAV und keinen Vektor verwenden.

Der Impfstoff von AstraZeneca verwendet ein Adenovirus und kein Adeno-assoziiertes Virus (AAV), so dass es auch hier keine Bedenken für diesen Impfstoff gibt.

Es gibt von daher keinen Grund, weshalb Rett Patienten nicht geimpft werden sollten und die Sicherheit des Impfstoffs steht in keinem Verhältnis zu einer schweren Erkrankung an Covid-19. Die individuellen Voraussetzungen für eine Impfung sollten jedoch  selbstverständlich mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden.

Hier sammeln wir Beispiele die wir bei Familien gesehen haben.