Ich freue mich, euch/Ihnen mitteilen zu können, dass das Globale Rett-Syndrom-Register einsatzbereit ist.
WAS IST DAS GLOBALE RETT-SYNDROM-REGISTER?
Das Register ist eine vollständig dezentralisierte, über das Internet zugängliche Datenbank, in der Eltern und Betreuer ihre Daten zentral erfassen, Gesundheitsdaten verfolgen und darstellen können um Veränderungen im Laufe der Zeit zu erkennen, Daten mit Ärzten austauschen können um die Pflege zu verbessern und Forschern helfen Erkenntnisse zu gewinnen, um damit zur Entwicklung von Therapien für das Rett-Syndrom beitragen zu können.
Die Datenbank ist eine von Rett Eltern betriebene Datenbank für alle Rett-Fragen. Unabhängig davon, ob ihre Angehörige erst vor kurzem oder schon vor Jahren die Diagnose erhalten hat, liefern ihre Erfahrungen den Wissenschaftlern wichtige Informationen um eine Therapie zu finden.
Melden Sie sich bitte an und helfen Sie ihren Rett Mädchen und Frauen damit, dass wir möglichst viele Informationen Weltweit über das Rett Syndrom erhalten.
Wenn Sie Fragen zu dem Register haben wenden Sie sich gerne an mich info@rett-sd.de
WER KANN TEILNEHMEN?
Das Register richtet sich an alle, bei denen das Rett-Syndrom diagnostiziert wurde oder die eine MECP2-Mutation haben. Eltern oder Betreuer können ihre Angehörigen ONLINE registrieren und sich der Gemeinschaft des Globalen Rett-Syndrom-Registers anschließen. Das Register ist nicht für Personen gedacht, die an einer anderen Störung leiden oder bei denen das MECP2-Duplikationssyndrom diagnostiziert wurde.
WARUM IST MEINE TEILNAHME WICHTIG?
Ihre Erfahrungen sind eine wertvolle Ressource, die sowohl anderen Familien als auch Klinikern, Forschern und Biopharmaunternehmen helfen kann. Ihre Informationen können gemeinsam die Entwicklung leistungsfähigerer Techniken und Hilfsmittel für das Symptommanagement vorantreiben, Forschungsfragen zu beantworten, Erkenntnisse für die Entwicklung von Instrumenten zur Ergebnismessung liefern und klinische Studien effektiver und effizienter machen.
WIE WERDEN MEINE DATEN UND MEINE PRIVATSPHÄRE GESCHÜTZT?
Die Daten Ihrer Angehörigen werden mit einem eindeutigen Identifikator codiert. Die identifizierenden Informationen werden vertraulich behandelt und nur kodierte Daten werden weitergegeben. Es wird ein hochsicheres Datenspeichersystem verwendet, das die nationalen und internationalen Vorschriften für die Durchführung klinischer Studien, einschließlich HIPAA, GDPR, PHIPA und andere, erfüllt. Außerdem wurden zusätzliche Maßnahmen ergriffen, um Ihre Privatsphäre weiter zu schützen.
Informieren Sie sich hier über das Register
Wenn Sie sich für eine Teilnahme entscheiden, können Sie sich hier registrieren. Und bitte beachten, dass Sie in der oberen rechten Ecke Deutsch als ihre Sprache auswählen können. Sollte es Probleme bei der Anmeldung geben, versuchen Sie bitte zuerst den Browser zu wechseln. Über Firefox funktioniert es am besten, sollte es dann immer noch gehen. Bitte eine kurze Info an info@rett-sd.de
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