Vorreiter für die Registrierung gesucht!
Anfang nächsten Jahres wird der Rett Syndrom Research Trust ein globales Rett-Register einführen, das dass Potenzial hat, die medizinische Versorgung unserer Kinder zu revolutionieren. Das Register wird das wertvolle Wissen der Eltern über ihr Kind abrufen, neue und einzigartige Ressourcen zur Bewältigung der Pflege bereitstellen und gleichzeitig die therapeutische Entwicklung vorantreiben.
Stellen Sie sich vor, Sie könnten die medizinische Versorgung Ihres Kindes revolutionieren – Einführung des globalen Rett-Syndrom-Registers
vom RSRT-Forschungsteam | 27. Oktober 2020
Wer sind Ihrer Meinung nach die weltweit führenden Experten auf dem Gebiet des Rett-Syndroms? Genetiker? Neurowissenschaftler? Neurologen?
Sie haben Recht. Sie sind alle Experten. Aber es gibt eine Gruppe von sehr wichtigen Experten, die Ihnen vielleicht nicht sofort in den Sinn kommt – SIE! Eltern und Betreuer sind ganz sicher Experten für das Rett-Syndrom, und insbesondere sind sie Experten für ihre eigenen Kinder. Niemand kennt die Symptome, Herausforderungen, Stärken, Feinheiten und Routinen Ihres Kindes besser als Sie.
Bemerkenswert ist, dass all diese Informationen, die Sie jeden Tag mit sich herumtragen, unglaublich wertvoll sind wenn sie von Klinikärzten, Biopharmaunternehmen und Wissenschaftlern, die sich mit dem Rett-Syndrom befassen, genutzt werden können. Leider haben diese Personen im Moment aber keinen Zugang zu dieser ungenutzten Ressource.
Stellen Sie sich vor, Klinikärzte hätten Zugang zu einer Datenbank, in der all diese wertvollen Informationen gespeichert sind. Stellen Sie sich vor, es wäre eine interaktive, durchsuchbare, sortierbare Datenbank, die es Medizinern ermöglichen würde, Muster und Häufigkeiten von Symptomen oder Fähigkeiten von Patienten aus dem ganzen Land und der ganzen Welt zu erkennen und diese kollektiven Informationen zu nutzen, um leistungsfähigere Techniken und Werkzeuge für das Symptommanagement zu entwickeln. Stellen Sie sich vor, auch Biopharmaunternehmen hätten Zugang zu den Daten und könnten sie nutzen, um Instrumente zur Messung der Ergebnisse zu entwickeln, mit denen Verbesserungen von Symptomen und Fähigkeiten erkannt werden können, die für Patienten und ihre Familien am wichtigsten sind, wodurch klinische Studien effektiver und effizienter würden. Stellen Sie sich vor, die Datenbank könnte genutzt werden, um bestehende Forschungsfragen zu beantworten und neue Fragen dieser Vereinigung von Rett Forschern zu stellen.
Stellen Sie sich nun vor, Sie könnten die Symptome, Therapien und Fähigkeiten Ihres Kindes verfolgen und grafisch darstellen, um Einblick in Zusammenhänge und Entwicklungen zu gewinnen. Stellen Sie sich vor, Sie könnten diese Informationen von Ihrem Smartphone oder einem beliebigen mobilen Endgerät aus einsehen und aktualisieren. Stellen Sie sich vor, Sie könnten den Ärzten aktuelle Daten darüber mitteilen, wie es Ihrem Kind ergangen ist, anstatt zu versuchen, zusammenzufassen, woran Sie sich erinnern. Und nun stellen Sie sich vor, die Informationen Ihres Kindes Anonym mit anderen Rett-Eltern rund um den Globus zu teilen, wodurch unsere kollektive Wissensbasis exponentiell wächst und möglicherweise die gesamte Versorgung unserer Kinder verbessert wird.
Sie können aufhören, sich das vorzustellen. Anfang nächsten Jahres werden wir das globale Rett-Syndrom-Register einführen, das all dies und noch mehr leisten kann. Ein von Eltern/Erziehungsberechtigten geführtes Register für das Rett-Syndrom, das Ihre wertvollen täglichen Erfahrungen mit Rett nutzt, Ihnen neue und einzigartige Instrumente zur Verwaltung der Bedürfnisse Ihres Kindes bietet und gleichzeitig die Forschung und therapeutische Entwicklung vorantreibt. Ein Gewinn für alle!
Um alle potenziellen Vorteile des Registers nutzen zu können, brauchen wir Ihre Teilnahme.
Ein Aufruf zum Handeln – wir brauchen Sie!
Wir sind auf der Suche nach Familien, die sich unserem Registry Pioneer-Programm anschließen möchten, dass Ihnen ermöglicht, vor dem Start einen kurzen Blick auf das Register zu werfen und Daten einzugeben. Das Pioneer-Programm wird es dem Register ermöglichen, mit einem Basisdatensatz zu starten und sofort nutzbar zu sein. Von da an wird das Registrierungsportal mit jeder neuen Familie, die sich registriert und ihre wichtigen Informationen und Erfahrungen einbringt, an Wert gewinnen.
Bitte registrieren Sie sich unten, um ein Pioneer des Registers zu werden, und wir werden uns mit Ihnen in Verbindung setzen, um weitere Informationen und Updates über den Fortschritt zu erhalten.