Eine Heilung für das Rett Syndrom. Sie wollen es . Wir wollen es. Gemeinsam können wir es schaffen.
Unsere Forschungsprojekte
Wir unterstützen in erster Linie den aktuellen Heilungs- und Strategieplan Roadmaps to Coures „Cures 2.0“ des RETT SYNDROME RESEARCH TRUST. Auf der Grundlage jahrzehntelanger wissenschaftlicher Fortschritte wird Roadmap to Cures die Innovation für drei genetische Arzneimittel auswählen und vorantreiben, die die Ursache des Rett-Syndroms bekämpfen und die bis 2028 in die klinische Erprobung gehen sollen.
Wer wir sind
Wir sind Betroffene Eltern eines/r Rett Mädchen/Frau, die seit 14 Jahren aktiv daran arbeiten die internationale Rett Forschung des Rett Syndrome Research Trust zu unterstützen. Mit unserem internationalen und deutschlandweiten Netzwerk möchten wir Betroffene Familien miteinander verbinden, unterstützen und alle aktuellen Informationen zur Forschung vermitteln.
Unsere Geschichte
Im Jahr 1992 entdeckte Sir Adrian Bird ein neues Protein und nannte es MECP2. 7 Jahre später entdeckte Prof. Huda Zoghbi, dass Mutationen in MECP2 das Rett Syndrom verursachen. 2007 versetzte Professor Bird die Wissenschaft und die Rett-Gemeinschaft in Erstaunen, als er zeigte, dass die Rett-Symptome bei Mäusen verschwanden, wenn MECP2 wiederhergestellt wurde.
Wie können
Sie helfen ?
Mit dem Start von Roadmap to Cures 2.0 haben wir uns ein ehrgeiziges Ziel gesetzt und brauchen alle Mittel, um es zu erreichen. Es gibt so viele verschiedene Möglichkeiten, sich zu engagieren, ob eine große Veranstaltung oder eine Familienfeier, eine Spendensammlung auf Social Media-Plattformen durchführen oder sich etwas völlig Neues einfallen lassen – Gemeinsam können wir das Rett-Syndrom heilen! Spende für die Rett Forschung
Gene Therapy
Die Einführung gesunder Gene in den Körper, um mutierte Gene zu kompensieren. Dieser Ansatz ist der fortschrittlichste unter den genetischen Medikamenten und befindet sich bereits in der klinischen Prüfung für Rett. Dieser Ansatz ist für alle Arten von MECP2-Mutationen relevant.
Werden Sie ein Rett Botschafter
Wir brauchen Ihre Unterstützung.
Mit Ihrer Unterstützung helfen Sie den Weg zu verkürzen und eine der ersten Hirnleistungsstörungen reversibel zu machen.
Ihre Tochter wurde neu diagnostiziert was nun?
Wenn bei Ihrer Tochter gerade erst die Diagnose gestellt wurde, empfinden Sie zweifellos unzählige Emotionen und haben eine Million Fragen: Wie sieht die Zukunft für mein Kind und meine Familie aus? Werde ich jemals wieder glücklich sein (ja, das werden Sie!)? Sollte ich weitere Kinder bekommen? Welche Ärzte und Therapeuten gibt es?
Wir können helfen. Kontaktieren Sie uns info@rett-sd.de
Folgen Sie diesen Schritten
News Forschung
Taysha gibt neue klinische Daten aus der Phase-1/2-Studie REVEAL mit TSHA-102 für Jugendliche und Kinder bekannt.
Taysha Gene Therapies gibt bekannt, dass die FDA die Zulassung für TSHA-102 für das Rett-Syndrom erteilt hat
RSRT GRÜNDET DAS MECP2 EDITING CONSORTIUM MIT DEM ZIEL, ENTWICKLUNGSPROGRAMME IN KLINISCHE STUDIEN ZU BRINGEN
AUFBRUCH IN DIE KLINIK: ENTSCHLÜSSELUNG DER GEHEIMNISSE DES RNA-EDITINGS
TAYSHA RETT PROGRAMM UPDATES MÄRZ 2024
